Terugkoppeling onderzoek Route23

Waar lopen mensen met reuma in het dagelijks leven tegenaan? En waar moet ReumaNederland zich de komende jaren hard voor maken? Dat vroegen wij via een vragenlijst over Route23. Zo’n 6.400 mensen hebben meegedaan aan dit onderzoek.

Graag delen we met je de drie speerpunten waar ReumaNederland zich – samen met mensen met reuma - de komende jaren (2020-2023) extra voor gaat inzetten:

Vermoeidheid en het verdelen van energie staat bij vele vormen van reuma, zoals artrose, fibromyalgie, jicht en osteoporose, als grootste knelpunt op nummer één. We willen dat vermoeidheid een serieus onderwerp van gesprek wordt in de spreekkamer. Niet als iets waar je maar mee moet leren leven. Ook moet er beter inzicht komen in bestaande onderzoeken en ontbrekende kennis naar de oorzaken van vermoeidheid bij reuma. Dit willen we vanaf 2020 samen met mensen met reuma, reumatologen, reumaverpleegkundigen en onderzoekers oppakken.

Veel mensen hebben problemen om de juiste diagnose of doorverwijzing te krijgen. Eerst wil ReumaNederland in 2020 samen met mensen met reuma, reumatologen en andere behandelaren bekijken wat ‘de juiste zorg’ voor hen inhoudt. We gaan dit doen voor mensen met fibromyalgie, ontstekingsreuma en artrose. Vervolgens willen we onderzoeken hoe mensen de zorg momenteel ervaren. Dat moet leiden tot verbeterpunten waar wij ons de komende jaren op gaan richten.

Veel dagelijkse activiteiten, zoals in het huishouden of jezelf verzorgen, zijn voor mensen met reuma vaak een worsteling. ReumaNederland wil zich samen met mensen met reuma ervoor inzetten dat verpakkingen van medicijnen reumavriendelijker worden. Ook willen we weten welke problemen in en om het huis mensen met reuma precies ervaren. Zodat we samen aan de slag kunnen met concrete verbeteringen.

Mensen met reuma ervaren problemen door coronamaatregelen in de zorg

ReumaNederland vindt het belangrijk om te weten wat corona en de coronamaatregelen in de zorg betekenen voor ruim 2 miljoen mensen met reuma in Nederland. In april is daarom een peiling gehouden. Binnen één week waren meer dan 2.100 panelleden bereid de enquête in te vullen.

Bij ruim de meerderheid (70%) is de reguliere zorg voor de behandeling van de reumatische aandoening veranderd. Vooral de behandelingen van de paramedische zorg zijn veranderd (64%), gevolgd door de behandelingen van specialisten (60%) en de afspraken voor medisch onderzoek (30%) en de bezoeken aan de huisarts (23%).

Voor ruim de meerderheid leveren die verandering problemen op (58%). Vooral in de paramedische zorg (78%) worden deze problemen ervaren, gevolgd door de specialisten (35%) en medische onderzoeken (23%).

De gevolgen van de veranderingen van de regulieren zorg leiden vooral tot het meer moeite hebben met bewegen en sporten (44%), men ervaart ook meer gezondheidsklachten (38%) en onzekerheid of afspraken wel door kunnen gaan (32%).

De meeste afspraken vinden nu op afstand (telefonisch, email of online) plaats (60%). De zorginstellingen stellen ook afspraken uit (37%). Slechts 7% van de ondervraagden heeft de afspraak zelf voorlopig uitgesteld, vooral vanwege de angst op besmetting met het coronavirus. Over het algemeen ervaren de ondervraagden de zorg op afstand als positief. Het grootste deel geeft aan wel het persoonlijke contact met de zorgverlener te missen. Over de vraag of deze zorg op afstand in de toekomst vaker mag gebeuren, zijn de meningen verdeeld.

Positief is dat over het algemeen mensen met reuma tot nu toe geen probleem hebben met het verkrijgen van medicijnen (88%) en men het medicijngebruik ook niet heeft moeten aanpassen (85%). Desalniettemin verwacht 37 procent in de toekomst meer gezondheidsklachten als gevolg van de coronaperiode.

De meerderheid (57%) is angstig om besmet te raken op dit moment, bijna 46 % geeft aan minder goed te kunnen functioneren op het moment, 45% maakt zich meer zorgen over de gezondheid, en bijna 40% ervaart meer gezondheidsklachten, 37% verwacht meer gezondheidsklachten in de toekomst en 35% ervaart op dit moment meer stress.

Ruim de meerderheid (76%) vindt dat de zorg voor mensen met corona voor moet gaan, ook al gaat dat ten koste van eigen reguliere zorg. Al vindt de meerderheid ook (53%) dat de reguliere zorg altijd moet doorgaan (coronavirus of niet).

Om zorg aan te vragen bij klachten zou men graag informatie ontvangen van de behandelaar wanneer ze weer terecht kunnen voor de reguliere zorg (35%), of informatie of je bij contact met zorgverlener extra kans loopt op besmettingen (26%). 30% heeft niets extra’s nodig qua communicatie en 23% geeft aan zelf voorlopig geen contactafspraak te willen.

Het afweersysteem helpt!/ Help het afweersysteem!

Om onze communicatie met te verbeteren, hebben we onze panelleden gevraagd wat men vindt van een poststuk dat we eind juni zullen versturen. Dit poststuk bestaat uit een vierkante vensterenvelop, een vierkante adresdrager met Tikkie-code en acceptgiro en een gevouwen spandoek-folder (100 cm x 20 cm, gevouwen naar 20 x 20 cm). Het spandoek verkondigde de volgende boodschap: ‘Het afweersysteem helpt!/ Help het afweersysteem!’. Hieronder staan de resultaten van het onderzoek en de aanpassingen die we naar aanleiding daarvan hebben gemaakt. 

Test van twee soorten poststukken.
Deze spandoek-folder is anders in opzet dan de poststukken die u gewend bent van ons. We zullen twee verschillende poststukken versturen. Het kan zijn dat u een ander poststuk ontvangt. Deze zal meer lijken op de versie die u van ons gewend bent.

Het rapportcijfer voor het poststuk is een 7,4
Men geeft het poststuk in zijn totaliteit een ruim voldoende, een 7,38. Het poststuk scoort wat lager dan de andere poststukken (7,74). Ook de sentimentscore is lager dan gemiddeld (27% versus 43%) Een derde deel geeft aan dat het poststuk iets bevat dat totaal niet aanspreekt. Met name op het aspecten ‘Raakt mij’ (-7%-punt) en “Makkelijk te begrijpen” (-6%-punt) scoort deze meting lager dan andere poststukken.

De actiebereidheid naar aanleiding het poststuk is deze meting gemiddeld gezien lager. De scores op de aspecten ‘openen van envelop en lezen van de brief’ (-7%-punt) en ‘bezoeken van de website van RN’ (-14%-punt) zijn lager dan gemiddeld. Het ‘doen van een donatie aan RN’ (-1%-punt) scoort als enige vergelijkbaar met de andere poststukken.

De mensen die positief zijn over het poststuk, geven aan dat de spandoek-folder overzichtelijk en aantrekkelijk vormgegeven is, onder andere door het gebruik van verschillende kleuren en lettertypes. Vooral het duidelijke taalgebruik en de begrijpelijke uitleg over het nut van het onderzoek worden positief beoordeeld. Ook nodigt de bijzondere opmaak van het spandoek uit tot lezen van het poststuk.

De mensen die negatief zijn over het poststuk vinden het verhaal op de spandoek-folder technisch en ze vinden dat het emotionele en menselijke aspect mist. Daarnaast vinden sommige mensen de tekst langdradig, dit komt mogelijk mede door de technische aard van de tekst. Het poststuk mist ook elementen die de aandacht trekken, zo vindt men de envelop niet opvallend genoeg.

Mensen die aangeven te gaan doneren vanwege het poststuk, vinden dat het doel concreet naar voren komt. Het is duidelijk waarvoor de donatie nodig is. Ook motiveert het beschreven onderzoek om te doneren, omdat het als baanbrekend en hoopvol wordt gezien. Wanneer doneren niet met het poststuk te maken heeft, hebben mensen zelf reuma of vinden ze het belangrijk dat er onderzoek naar wordt gedaan.

Mensen die aangeven niet te gaan doneren, geven aan dat ze de bijgevoegde acceptgiro niet prettig vinden, het poststuk niet uitnodigt om te lezen en de tekst op het poststuk onvoldoende uitlegt waarom een donatie nodig is. Andere factoren die mensen aangeven zijn dat ze het geld niet te kunnen missen of dat ze al doneren aan ReumaNederland.

Kleine aanpassingen

Envelop
Om het openen van envelop te stimuleren is er op de envelop een illustratie toegevoegd van iemand die de spandoekmailing boven zijn hoofd vasthoudt.

Spandoek–folder
Uit het onderzoek kwam het volgende geluid over de spandoek-folder: ‘Het is heel technisch. Ik mis de emotie of het menselijke verhaal. Ik weet niet of dit donateurs voldoende aanspreekt.’ Het verhaal van de onderzoekers is herschreven. Om de tekst minder technisch over te laten komen wordt er minder vaak gesproken over ‘B-cellen’ en ‘ACPA’s’. Bij de illustratie wordt nu meer uitleg gegeven om de boodschap te verhelderen. Daarnaast is er een persoonlijk verhaal van Mariëlle toegevoegd over haar ervaring met de aandoening reumatoïde artritis. Er is tevens een verwijzing toegevoegd om de spandoekmailing te openen en om te draaien.

Sommige waren negatief over het aangeven van de gemiddelde waarde van een gift. We hebben ervoor gekozen om een deel van de poststsukken met deze informatie en een deel zonder deze informatie te versturen, zodat we kunnen testen wat het effect van deze informatie zal zijn.

Toevoegen van Tikkie-code
Voor sommige mensen is de bijgevoegde acceptgiro een reden om niet te doneren. De acceptgiro wordt nog veel gebruikt door een deel van onze donateurs en daarom behouden wij deze. Wel hebben we een Tikkie-code toegevoegd, op basis van de suggesties uit het onderzoek, zodat we een alternatief kunnen bieden.

Hieronder ziet u hoe het totale poststuk is geworden.

Envelop
Klik hier om de envelop te bekijken.

Spandoek-folder
Klik hier om de folder te bekijken.

Acceptgiro en Tikkie code
Klik hier om de acceptgiro en Tikkie code te bekijken.